Terapia artística arroja luz sobre pacientes de esclerosis múltiple

Brenda Islas e Ivonne Venegas|EFE|Imágenes tomadas por pacientes con esclerosis múltiple

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Una serie de fotografías consigue capturar en México diferentes matices de la esclerosis múltiple. Los pacientes cedieron ante la cámara una parte de su intimidad y de su convivencia con la enfermedad para una exposición que, más allá de su valor artístico, sirvió "más que mil terapias".

Los pacientes, junto a las fotógrafas Brenda Islas e Yvonne Venegas, se fotografiaron a ellos mismos sin pudor, asumiendo el rol terapéutico de observadores sobre su propia enfermedad, regalando diferentes aspectos de sus vidas que abarcan desde un encuentro fatídico con el médico a las olas del mar rompiendo sobre sus pies.

"Creo que esta actividad los motivó más que mil terapias", afirma Luz María Ramírez, directora de la fundación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple (UCEM).

Entre los pacientes "se creó una comunicación" lúdica a pesar de que tomaron la actividad "como algo serio", debido a que muchos tuvieron que abandonar sus trabajos a causa de la enfermedad y vieron la fotografía como un incentivo para demostrar su valía.

"Les están pidiendo algo y ellos dicen: Sí, puedo.", expresa Ramírez, advirtiendo una relación del paciente con su propia autoestima y determinación.

La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso central de carácter autoinmune y de evolución lenta, lo que provoca que las neuronas pierdan comunicación entre ellas y se origine la discapacidad.

Brenda Islas, fotógrafa de la exposición, cuenta que resultó ser "una terapia que consiste en voltearse hacia ellos mismos, ver de nuevo quiénes son".

La artista reconoce que la mayor parte de los pacientes sufrieron el miedo inicial "a retratarse a uno mismo".

"No necesariamente tenían que salir ellos frontales o fieles a la cámara sino buscar otros aspectos de su personalidad que también hablaran de ellos", explica la fotógrafa.

Ramírez, de 46 años, lleva conviviendo con la enfermedad la mitad de su vida y decidió retratarse en la playa, con sus pies rozando las olas del mar e incorporando su bastón.

Símbolo de la consecuencia inevitable de la enfermedad, pero también de la asunción de la misma.

Islas comenta la foto: "Se me hizo una forma de recibir la vida, de sentirla. La arena, los pies, el agua. Y está incluido el tercer elemento que es el bastón, que está siendo parte de su historia".

Antes de empezar el proceso, la fotógrafa esperaba retratar "tristeza a su alrededor" pero encontró "algo muy distinto".

"Mi perspectiva era la de alguien que desconoce por completo al enfermedad", reconoce Islas.

El proceso resultó "algo impactante" y la comunicación resultó esencial, por lo que la artista tuvo que hablar de una manera "emotiva pero muy tranquila".

"Lo difícil es utilizar las palabras correctas", observa.

Islas pasó dos semanas visitando a los pacientes para involucrarse en su día a día. "Todos tenían grados diferentes de la enfermedad, algunos la tenían muy avanzada", relata.

La esclerosis múltiple es denominada comúnmente la enfermedad de las mil caras, por los múltiples síntomas que pueden manifestarse, lo que dificulta mucho su diagnóstico.

Yvonne Venegas, otra de las fotógrafas, cuenta sus intenciones de "traer luz a esta enfermedad" para cumplir la función de "aportar algo a la sociedad".

Al entrar en contacto con esta realidad, la artista se dio cuenta de que lamentablemente "las enfermedades no forman parte de lo que queremos ver".

"Estas personas viven en la invisibilidad", expresa.

En su caso, solo pudo trabajar con Valeria, una paciente en cuyo caso la enfermedad se manifestaba provocándole graves molestias cuando la luz se posaba sobre su piel.

"La luz le molestaba y para hacer fotos necesitas luz entonces íbamos abriendo persianas con cuidado", relata la fotógrafa, afirmando que ambas se sintieron muy unidas en aquel momento.

"Ambas le echamos ganas para encontrar el lugar que funcionara. Fue trabajar con sus síntomas, pero no hubo ningún problema", destaca.

La esclerosis múltiple se considera una enfermedad crónica y hasta ahora incurable, que afecta a más de 2,3 millones de personas en el mundo y a unas 16.000 en México.

"Rostros de la esclerosis múltiple" es la exposición de 30 piezas que logró trascender su naturaleza artística retratando las mil caras de la enfermedad.