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Asociaciones y pacientes entregaron este martes 250.000 firmas al Consejo de Salubridad General de México para exigir incluir al mieloma múltiple como una enfermedad catastrófica y que esta sea cubierta por el recientemente creado Instituto Nacional de Salud para el Bienestar (Insabi).
"Queremos que el gobierno haga conciencia sobre esta enfermedad que resulta muy costosa para los pacientes", dijo a Baja Press Paulina Rosales, directora de la asociación Unidos... Asociación Pro Trasplante de Médula Ósea.
El mieloma múltiple es un tipo de cáncer que se produce por una transformación maligna de las células plasmáticas y puede afectar a múltiples órganos al mismo tiempo, aunque afecta especialmente a los huesos.
Dentro de los tumores de la sangre, este es el segundo más común, solo después de los linfomas y se estima que cada año se diagnostican a 1.300 casos nuevos.
"Es una enfermedad que a mi esposo le fracturó la columna, pero a nosotros nos ha fracturado la vida", señaló Martha Elba Tenorio Reyes, esposa de Luis Manuel Alarcón, quien sufre este padecimiento.
Luis Manuel, quien fue diagnosticado a los 54 años con mieloma múltiple, detalló que ha sido muy complicado transitar con este padecimiento, el cual se le manifestó mientras trabajaba "al levantar una caja, solo sentí cómo se rompió mi columna", rememoró.
Debido a ello, tuvo que dejar su trabajo como comerciante y enfrentar la incertidumbre económica principalmente, ya que debido a la enfermedad, de acuerdo con datos proporcionados por su esposa, en los últimos siete años han tenido que desembolsar unos 4 millones de pesos en total.
"Estamos en la ruina, yo tuve que dejar mi trabajo como taxista, porque era trabajar o atenderlo a él. Pero hay meses en que podemos gastar hasta 60.000 pesos (unos 3.166 dólares), hemos vendido todo para costearlo, pero ya no podemos", afirmó Tenorio Reyes.
"Es sin duda una enfermedad catastrófica", manifestó Paulina Rosales.
Además, detalló, que el problema en México es que, a diferencia de como ocurre en otros países, la enfermedad es diagnosticada en personas entre los 45 y 50 años, 10 años antes que en otras naciones, por lo que afecta a personas que todavía están en edad productiva.
"De hecho, en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan) se atiende al paciente más joven del mundo, quien tiene 17 años", aseguró.
Los pacientes están esperanzados en que con el nuevo Compendio de Medicamentos integrado por el Consejo de Salubridad General (CSG), se puedan incluir enfermedades que antes no cubría el fondo de gastos catastróficos.
"Presentamos una solicitud desde el 2018 para incluir el mieloma múltiple como enfermedad catastrófica, cumplimos con todos los lineamientos marcados por el nuevo reglamento del CSG, pero necesitamos una respuesta", exigió Paulina Rosales.
Detalló que en este periodo han fallecido muchos pacientes por falta de medicamentos, ya que algunas medicinas tienen un costo que asciende a los 130.000 pesos (unos 6.860 dólares) y deben aplicarse cada tres semanas.
"Buscamos una colaboración y una alianza con este nuevo gobierno donde podamos sentarnos y exponerles la realidad de los pacientes con mieloma múltiple y que los pacientes puedan tener una protección para su salud", dijo.
Explicó que aunque los requisitos no son pocos ni sencillos, han cumplido con lo que se pide pero la solicitud sigue en trámite.
Sin embargo, esperan que con el inicio de operaciones de lo que será el Fondo de Salud para el Bienestar, que sustituirá al Fondo de Protección contra Gastos Catastróficos, se pueda incluir al mieloma múltiple.
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